ドライウェイト
約14年間透析を続けていき、大きな合併症もなく透析と仕事を両立させてきた
体調は良好なので、食欲も湧き、導入前のおデブな体型に順調に戻っていった
なので、ドライウェイトの話題は「0.5kg上げますか？」と言った体重を上げることばかりだった
主治医から血液検査結果と心胸比から、きついのなら上げることはできますよと、検査結果の説明の時に言われる
痩せることしていないから仕方ないかな、と諦めていた
最近血圧が高くなり、180以上になることが多い
心臓もバクバクする
主治医に相談して血圧を抑える薬を処方される
でも改善しない
数ヶ月経過し、主治医が変わり、再度訴えると、靴下の跡の浮腫の状態から、「ドライウェイト下げましょう」ということになり、その後何度か下げることになっていた
心臓のバクバク感はほとんどなくなっていった
まだ適正値には調整できていない気がする
血液検査からPWIを算出したところ、DW下げる前と下げた後で大きな数値の変化はなく、適正の範囲だった
自分のDWの適正値はいったいどんな指標で考えたらいいのだろうか？
医者任せでは何も改善しないことは体験済みなので、しばらくは試行錯誤を続けるしかない
末期ガンの告知
父が嘔吐し、検査入院した際にエコー検査で膵臓癌の疑いがあることが分かった。このまま大阪市内の旧帝大系病院に検査入院。内視鏡での組織検査で結果がわかり、病状の説明があった。高齢の母は医師の説明がわからないので、自分も同席して説明を聞く。医師は面談室で説明を始める。若い医師で、何か苛立っている様子。説明をしても、父母は状況が飲み込めず理解するのに時間がかかる。理解するのが時間がかかるというよりは、話すべき言葉が出てこない。医師からすると、反応が無いように感じ、「質問はありますか？」と繰り返すだけ。
医師は「昨年、腸閉塞で入院された時に腫瘍マーカーがあったが、詳細な検査は断ったので、その時に癌を見つけることができたかもしれない」と、説明。何を伝えたかったのだろうか。自分は責任を果たしているが、あなたの判断ミスで、癌の発見が遅れたと言われたと思った。二名の若い医師が同席しているが、ただ主治医の説明にうなづくだけで、補足説明をするのではなく、また患者や家族の立場になって、フォローすることもない。後で母はこの医師の態度に立腹していたが、口論する性格では無いので黙って聞くしかなかった。
医師は検査結果を簡単に説明するだけで終わらそうとするので、癌の進行度や治療方法はどのような選択肢があるのか、痛みの緩和ケアはあるのか、生存率、余命はどれだけあるのか、どのような経過をたどるのか、など質問をしないと何も説明をしてくれない。がんの告知についてどのようなトークスクリプトがあるのかわからないが、不満と不安だけしかのころなかった。
「治療はどうしますか？今すぐでなくてもいいので、きまったら知らせて下さい」と終わろうとしている。
自分自身が急性肝炎で入院し、助からない可能性もあると妻に説明した医師はきちんとどのような状況で、どのような治療方法があるのか、今後どのようになるのか丁寧に説明をしてくれたらしい。自分もその後医師の説明を聞けるぐらいに回復した後も、説明は丁寧だった。また医師ではできない社会保障の説明や、書類の書き方は病院内にあるサポート部署を紹介してもらったり、また病気の説明や今後の暮らし方の勉強会も用意してくれた。また、病室内は看護師や医師ではサポートできなような、介助を行ってくれるボランティアの方も多数おられたので、入院中は本当に安心することができた。病院によってこれほどにも差があることに驚いてしまった。
医師の説明の後、不明点がなかったか確認。いくつか分からないことが出てきたので、後で副担当の医師に確認。他の患者で手が離せない主治医と電話で連絡を取りながら説明を受ける。
膵臓癌は最終ステージの4b。肝臓に転移がある。手術もできず延命治療しかない。自分の判断に誤りがないか、自問自答するしかない。
病室に戻り、父の話を聞く。何度も聞いたサラリーマン時代の苦労した話で、いつもなら聞き流しているところだが、父の話は何か大切なことを伝えようとしているように思え、じっと話を聞いた。
磁気式の都営交通無料乗車券のICカード式(PASMO)への変更
磁気式の都営交通無料乗車券（有効期限が切れていないもの）をICカード式（PASMO）に変更することができると聞き、いつも精算が面倒くさかったので、早速手続きに。都営の定期券売り場で、磁気式無料乗車券とPASMOを渡して、直ぐ手続きが完了。ただし、他の定期券と一緒にはできないので、単独で無料乗車券を使う人だけ用だ。
A券(通用期間3年)であれば、「無料乗車券発行（更新確認）申請書兼更新確認書」の手続きは不要。
早速改札を通ると、「定期券」の表示。「入」と「出」をチェックするので、有人改札で通って、改札機に通して降りるということがおそらくできないのだろう。
今度羽田空港に行く際に、ちゃんと泉岳寺乗り換えの４４０円で降りることができるかを試してみよう。
父のこと、自分のこと。
師走に親に会い、近況を聞く。今年は父親が糖尿病から腎臓病を悪化させ、食事療法がより厳しい条件になっている。そのためか、もっぱらの話題は、自分が透析をせざるを得ないかどうかに関心が集まっている。自分のように透析を受けるにようになったらおしまいだという感じだ。確かにそうかもしれない。しかし、自分としては守らなくては行けない妻がおり、妻の天寿を全うするまでは、何不自由なく生活して欲しいので、自分としては透析を受けて仕事を続けることができるのであれば生き続けていたい。ただそれだけだ。父の透析に対する絶望感に、何も助けになる言葉を掛けることはできなかった。ただ簡単な食事療法のコツだけを伝えただけだ。
自分自身、ちょっとしたきっかけで死に居ることは確かだ。年々、体調は優れなくなり、とくに消化器系の働きは良くない。血液検査の数値には現れては来ないだけに、気が重い。ここ一ヶ月は、突然の嘔吐を繰り返すことが多く、食事をしても、また吐くのではないかという恐怖に怯えている。
■
出張で関西に。単身赴任中で自宅のある神戸でそのまま週末を迎えるため、神戸で臨時透析を受ける。東京ではオンラインだが、神戸ではオフライン。ダイアライザーは何故か小さめ。導入当初お世話になったクリニックなので、データが昔のままなのか。
最近、ホスレノール顆粒分包500mgを飲んだあと、喉や胃に違和感を覚え、吐き気を催すことがある。食後に水で飲み込む時は大丈夫だが、飲み忘れたことに気が付き、急いで口に含ませて、唾で飲み込んだ時が厄介だ。ちゃんと水で一塊にしてから、そのまま胃に届くようにしなければならない。以前は、食事直前に服用していたが、それだとリンは減らないようで、食中、食後で試していくと、食後、それも直後が良い。経験則的に。人それぞれ、食事のスピード、咀嚼程度が違うので一概には言えない。
ホスレノールの顆粒は粒が細かく、封を切ると、粉が舞い上がり、服につく事が多い。また顆粒が袋の片隅に残りやすく、そのままカバンにゴミをしまうと、あとでカバンのそこが白くなってしまう。気を付けないといけない。
一番怖いのは飲み忘れていないのに、飲み忘れたと思いもう一回飲んでしまう時だ。その時は、気分が悪くなりやすく、しんどい思いをする。カフェオーレなどの牛乳が多い飲み物ときも調子が悪くなる。
